Харьков придумал, как поддержать детей с редкими заболеваниями

Харьков придумал, как поддержать детей с редкими заболеваниями

Харьков, 1 марта.

29 февраля весь мир отмечал  Международный день редких заболеваний. К этой дате в Харькове организовали благотворительную выставку-аукцион авторских кукол. Все средства, полученные от продажи кукол, передадут людям с тяжелыми диагнозами.

В Харькове есть дети с врожденными патологиями, например - спинально-мышечная атрофия. Редкий диагноз СМА поражает одного ребенка на шесть тысяч населения, в Харьковской области живут 15 детей с диагнозом СМА. Болезнь неизлечима, но при правильном уходе ребенок может вести полноценную жизнь.

Полине Татариновой - 5, 5 лет, она не может сама передвигаться. Родители поддерживают здоровье девочки с помощью плавания, массажа, реабилитационных курсов и иппотерапии. Полина хочет стать ветеринаром, у нее дома живут две собаки.

Президент благотворительного фонда помощи больным со СМА Виталий Матюшенко говорит о том, что на Украине люди с диагнозом СМА никак не поддерживаются государством. Виталий Матюшенко знает, о чем говорит, - в его семье растет ребенок с СМА.

Юлия Матюшенко передвигается на коляске. Она мечтает ходить, бегать, танцевать. При рождении Юли врачи сказали родителям, что она проживет максимум 3 года. Но девочке уже 13, она учится в гимназии, изучает иностранные языки.

Выставка кукол проходит по адресу: ул. Садовая, дом 1. Автор кукол Юлия Пелюх считает, что детям с редкими патологиями должно помогать государство.

«Мы привыкли от этого отвернуться и идти дальше. Очень хотелось бы, чтоб не только авторы откликнулись, но чтобы это происходило на уровне государства, чтобы сердце было открыто для этого. Иначе нас ждут очень печальные перспективы в целом, как нации», - говорит Юлия Пелюх.

За последние 10 лет врачи Харьковского специализированного медико-генетического центра определили три тысячи разновидностей редких заболеваний. И с каждым годом детей с редкими патологиями рождается все больше.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: ВР освободила от мобилизации родителей детей-инвалидов


561

Новости партнеров